Le CHU de Nantes a obtenu fin 2023 un financement des Mutuelles AXA pour la réalisation d’une recherche de grande ampleur à partir des données et échantillons du registre OMIN.
L’objectif de ce projet de recherche intitulé BIOMINRISK est d’identifier de nouveaux marqueurs biologiques de MIN pour une meilleure compréhension de ses mécanismes autour de trois axes : génétique, neurobiologique et radio-anatomique. Pour cela, les données et échantillons de 250 enfants décédés de MIN et de 500 témoins seront étudiés dans cette recherche coordonnée par le Dr Fleur LORTON, pédiatre aux Urgences pédiatriques du CHU.
A ce jour, 15 centres hospitaliers universitaires français ont accepté de participer à cette étude: Nantes (centre coordonnateur), Jean-Verdier (AP-HP), Antoine Béclère (AP-HP), Marseille, Rouen, Montpellier, Lyon, Brest, Saint-Etienne, Toulouse, Besançon, Amiens, Angers, Grenoble et Nancy.
Toutes les autorisations réglementaires ont été obtenues et les premières mises en place ont débuté ce mois d’avril 2024.
A terme, BIOMINRISK vise à réduire le nombre de décès évitables en lien avec la MIN en France, et dans d’autres pays, par des actions de prévention personnalisée rendues possibles grâce à ces nouveaux biomarqueurs.
Des communications seront réalisées régulièrement pour informer sur les avancées de ce projet.
Pour les parents des enfants qui participeront à cette recherche: Pour toute question concernant ce programme de recherche, pour retirer votre non-opposition ou pour exercer vos droits concernant vos données (accès, rectification, etc…) : vous pourrez contacter le médecin investigateur principal de votre centre hospitalier qui répondra à toutes vos interrogations. Pour toute question générale sur le traitement de vos données ou pour obtenir la copie de l’ensemble des mesures prises pour assurer la protection de vos données vous pouvez contacter le Délégué à la Protection des Données (DPO) : vosdonneespersonnelles@chu-nantes.fr
